Programme HOBSCOTCH
Problème de santé : Troubles cognitifs
Désignation
Programme HOBSCOTCH
Abréviation
HOBSCOTCH
Catégorie
Psychosociale
Indication principale
Soigner les problèmes de mémoire et de concentration, et aider la personne à mieux gérer elle‑même son épilepsie au quotidien.
Comment ça se passe ?
Le programme HOBSCOTCH apprend à mieux s’organiser, à utiliser de "astuces" pour les souvenirs, à planifier sa journée et à se servir d’outils externes (agenda, alarmes, listes…) pour mieux vivre avec l’épilepsie.
Il aide aussi la personne à mieux se connaître, à repérer comment ses problèmes de mémoire et d’attention la gênent au quotidien, et à en limiter l’impact dans sa vie de tous les jours.
Il aide aussi la personne à mieux se connaître, à repérer comment ses problèmes de mémoire et d’attention la gênent au quotidien, et à en limiter l’impact dans sa vie de tous les jours.
Autres bénéfices santé
- Diminuer l’impact des problèmes de mémoire et de concentration dans la vie de tous les jours, pour que ces difficultés gênent moins les activités quotidiennes.
- Aider la personne à mieux se gérer elle‑même : utiliser des “astuces” pour compenser (post‑it, alarmes, agendas, routines…), mieux suivre ses traitements et adopter de bonnes habitudes de santé.
- Avoir des effets positifs sur le moral, en réduisant la tristesse et les symptômes dépressifs.
- Améliorer la qualité de vie globale, c’est‑à‑dire le confort et le bien‑être au quotidien.
- Apporter aussi des bénéfices à la personne qui aide (proche, aidant) et améliorer le fonctionnement du duo patient‑aidant dans la vie de tous les jours.
Risques directs
- Peu d’effets indésirables graves.
- Fatigue cognitive après les séances et frustration légères et transitoires chez certains participants dues à la difficulté de certains exercices ou à la prise de conscience des troubles.
- Augmentation temporaire de l’anxiété chez certains patients lors de l’apprentissage de stratégies.- Stress induit en cas d’usage de la version à distance à cause de problèmes techniques, d’une faible maîtrise des outils numériques ou d’un accès limité au matériel.
- Risque de ne pas participer par frustration ou manque de perception des bénéfices du programme jusqu’à conduire à l’abandon.
- Charge pour l’aidant impliqué dans le programme le cas échéant.
Risques d’interaction
Aucune interaction directe avec les médicaments antiépileptiques.
Des difficultés, rares, peuvent survenir au cours du programme :
- Risque chez certains patients de modification du traitement médicamenteux sans consultation médicale causée par une forte confiance en soi pouvant provoquer une recrudescence des symptômes épileptiques.
- Risque d’augmentation des plaintes cognitives et des symtômes dépressifs chez certains patients. Dans ce cas, le médecin peut être amener à modifier le traitement de base et/ou ajouter un traitement pouvant entrainer un risque d’interactions.
- Risque d’interaction avec une psychothérapie en cours lorsqu'il n'y a pas de coordination entre les soignants.
Des difficultés, rares, peuvent survenir au cours du programme :
- Risque chez certains patients de modification du traitement médicamenteux sans consultation médicale causée par une forte confiance en soi pouvant provoquer une recrudescence des symptômes épileptiques.
- Risque d’augmentation des plaintes cognitives et des symtômes dépressifs chez certains patients. Dans ce cas, le médecin peut être amener à modifier le traitement de base et/ou ajouter un traitement pouvant entrainer un risque d’interactions.
- Risque d’interaction avec une psychothérapie en cours lorsqu'il n'y a pas de coordination entre les soignants.
Public cible
- Adulte épileptique présentant des plaintes cognitives (mémoire/attention).
- Adulte épileptique ayant des déficits légers à modérés.
- Adulte dont l’épilepsie est contrôlée ou non contrôlée, le programme étant conçu pour être applicable quel que soit le contrôle des crises, l’objectif étant l’autogestion.
- Adulte motivé à participer à toutes les séances du programme.
- Adulte disposant d’un système de vidéo-conférence s’il ou elle choisit cette option.
- Adulte épileptique ayant des déficits légers à modérés.
- Adulte dont l’épilepsie est contrôlée ou non contrôlée, le programme étant conçu pour être applicable quel que soit le contrôle des crises, l’objectif étant l’autogestion.
- Adulte motivé à participer à toutes les séances du programme.
- Adulte disposant d’un système de vidéo-conférence s’il ou elle choisit cette option.
Contre-indications
- Adulte épileptique avec un trouble psychiatrique sévère non traité.
- Adulte épileptique avec un déficit cognitif très sévère ou neurodégénératif étendu.
- Adulte épileptique avec une dépression sévère non traitée.
- Adulte épileptique non motivé à suivre les 8 séances du programme.
- Adulte épileptique sans moyen technologique de vidéoconférence voulant suivre le format supervisé à distance.
- Adulte épileptique en instabilité médicale (crises fréquentes, hospitalisations).
- Adulte épileptique avec un déficit cognitif très sévère ou neurodégénératif étendu.
- Adulte épileptique avec une dépression sévère non traitée.
- Adulte épileptique non motivé à suivre les 8 séances du programme.
- Adulte épileptique sans moyen technologique de vidéoconférence voulant suivre le format supervisé à distance.
- Adulte épileptique en instabilité médicale (crises fréquentes, hospitalisations).
Durée
Le programme dure 8 semaines.
Nombre de séances par semaine
1 séance par semaine.
Dispositifs règlementaires prévus
Le programme HOBSCOTCH est une intervention dite 'psycho‑éducative' et de réadaptation cognitive destinée aux adultes vivant avec une épilepsie. Ce programme d’éducation thérapeutique est un protocole comportemental structuré, non pharmacologique et non invasif, développé et diffusé par des équipes académiques et un institut dédié, l’HOBSCOTCH Institute. Cette INM dispose des preuves nécessaires.
Ce programme doit être dispensé par des coach formés et certifiés par l’HOBSCOTCH Institute. Ces encadrants sont généralement des professionnels de santé (neurologie, réadaptation, psychologie, infirmiers formés) disposant des diplômes d'état nécessaires en France.
L’usage d’un système de téléconsultation ou de visioconférence doit être en conformité avec la réglementation en vigueur dans le pays.
Ce programme doit être dispensé par des coach formés et certifiés par l’HOBSCOTCH Institute. Ces encadrants sont généralement des professionnels de santé (neurologie, réadaptation, psychologie, infirmiers formés) disposant des diplômes d'état nécessaires en France.
L’usage d’un système de téléconsultation ou de visioconférence doit être en conformité avec la réglementation en vigueur dans le pays.
Initiateur principal
NA Streltzov et B Jobst, RM Roth, Dartmouth‑Hitchcock / centre d’épilepsie régional, USA.
Auteur(s) de la fiche
NPIS (comité scientifique)
Date de création : 13/03/2026
Date de révision : 03/04/2026
Version : V01
Date de révision : 03/04/2026
Version : V01
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Désignation
Programme HOBSCOTCH
Abréviation
HOBSCOTCH
Catégorie
Psychosociale
Objectif principal de santé
Soigner les plaintes mnésiques et attentionnelles et améliorer l’autogestion de l’épilepsie (Caller 2016; Streltzov 2022; Escoffery 2026).
Explication
Le programme HOBSCOTCH enseigne des stratégies d’organisation, des solutions mnémotechniques, des techniques de planification et des démarches d’utilisation d’aides externes contre l’épilepsie. Il développe également la conscience métacognitive qui réduit l’impact fonctionnel des déficits cognitifs perçus (Caller 2016; Streltzov 2022; Escoffery 2026).
Test de routine
Test Everyday Memory Questionnaire – Revised (EMQ‑R) mesurant la plainte mnésique quotidienne. Ce test est court (5–10 min) et simple à administrer.
Seuil
L’EMQ‑R mesure les plaintes mnésiques quotidiennes. Plus le score total est élevé, et plus la plainte est importante.
Seuil individuel de changement clinique
Il n’existe pas de différence minimale cliniquement importante (MCID) universellement validé pour l’EMQ‑R. Une réduction du score indique des plaintes mnésiques quotidiennes moins importantes sans qu’un seuil soit fixé à ce jour. L’EMQ‑R est une mesure subjective auto-rapportée donc sensible aux caractéristiques démographiques et cliniques (âge, sexe, comorbidités, ménopause). La moitié de l’écart-type de la population cible au début de l’intervention peut servir de seuil approximatif de changement clinique.
Bénéfice secondaires
- Réduction de l’impact fonctionnel des déficits cognitifs au quotidien (Caller 2016; Streltzov 2022; Escoffery 2026).
- Renforcement de l’autogestion (utilisation de stratégies compensatoires, de routines et d’aides externes) et des comportements de santé (Caller 2016; Streltzov 2022; Escoffery 2026).
- Effets positifs sur l’humeur et les symptômes dépressifs.
- Amélioration de la qualité de vie (Caller 2016; Escoffery 2026).
- Bénéfices pour l’aidant et la dyade patient‑aidant.
Risques directs
- Peu d’effets indésirables graves (Caller 2016; Streltzov 2022; Cano-López 2025; Escoffery 2026).
- Fatigue cognitive après les séances et frustration légères et transitoires chez certains participants dues à la difficulté de certains exercices ou à la prise de conscience des déficits.
- Augmentation temporaire de l’anxiété chez certains patients lors de l’apprentissage de stratégies.
- Stress induit en cas d’usage de la version à distance à cause de problèmes techniques, d’une faible maîtrise des systèmes numériques ou d’un accès limité au matériel.
- Risque de non‑adhésion par frustration ou manque de bénéfice perçu pouvant limiter l’effet attendu jusqu’à conduire à l’abandon.
- Charge pour l’aidant impliqué dans le programme le cas échéant.
- Fatigue cognitive après les séances et frustration légères et transitoires chez certains participants dues à la difficulté de certains exercices ou à la prise de conscience des déficits.
- Augmentation temporaire de l’anxiété chez certains patients lors de l’apprentissage de stratégies.
- Stress induit en cas d’usage de la version à distance à cause de problèmes techniques, d’une faible maîtrise des systèmes numériques ou d’un accès limité au matériel.
- Risque de non‑adhésion par frustration ou manque de bénéfice perçu pouvant limiter l’effet attendu jusqu’à conduire à l’abandon.
- Charge pour l’aidant impliqué dans le programme le cas échéant.
Risques d’interaction
Aucune interaction pharmacocinétique directe avec les médicaments antiépileptiques.
Des difficultés, rares, peuvent survenir au cours du programme :
- Risque chez certains patients de modification du traitement médicamenteux sans consultation médicale causée par une forte confiance en soi pouvant provoquer une recrudescence des symptômes épileptiques.
- Risque d’augmentation des plaintes cognitives et des troubles de l’humeur chez certains patients conduisant le médecin à modifier le traitement de base et/ou ajouter un antidépresseur à risque d’interactions médicamenteuses (Quon 2019).
- Risque d’interaction clinique avec une psychothérapie pouvant induire des messages contradictoires en l’absence de coordination.
Des difficultés, rares, peuvent survenir au cours du programme :
- Risque chez certains patients de modification du traitement médicamenteux sans consultation médicale causée par une forte confiance en soi pouvant provoquer une recrudescence des symptômes épileptiques.
- Risque d’augmentation des plaintes cognitives et des troubles de l’humeur chez certains patients conduisant le médecin à modifier le traitement de base et/ou ajouter un antidépresseur à risque d’interactions médicamenteuses (Quon 2019).
- Risque d’interaction clinique avec une psychothérapie pouvant induire des messages contradictoires en l’absence de coordination.
Mécanismes biologiques et psychosociologiques
Apprentissage de stratégies cognitives compensatoires appelées « targeting knowledge » (organisation, mnémotechniques, planification, utilisation d’aides externes) et de stratégies de résolution de problèmes réduisant l’impact fonctionnel des déficits cognitifs perçus (Reyes 2026).
Entraînement ciblé sur l’attention et les fonctions exécutives (planification, inhibition). Autrement dit, l’INM entraîne une modulation fonctionnelle des réseaux attentionnels et exécutifs (plasticité synaptique et renforcement de circuits compensatoires), une meilleure allocation des ressources cognitives (Caller 2016).
Amélioration de l’autogestion et des comportements quotidiens (routines, stratégies de rappel, adaptation de l’environnement). L’offre numérique renforce l’adhésion et la transformation de ces nouveaux comportements appris en habitudes quotidiennes.
Réduction des symptômes émotionnels et anxiodépressifs améliorant la motivation, l’attention et la mémorisation (moins de distraction interne, meilleure concentration).
Amélioration du sommeil améliorant l’état d’éveil et la consolidation des apprentissages.
Augmentation de la confiance à suivre les traitements médicamenteux prescrits.
Réduction de l’isolement et de la stigmatisation (Prieto 2026), meilleure collaboration avec les soignants, meilleure compréhension de l'aidant.
Entraînement ciblé sur l’attention et les fonctions exécutives (planification, inhibition). Autrement dit, l’INM entraîne une modulation fonctionnelle des réseaux attentionnels et exécutifs (plasticité synaptique et renforcement de circuits compensatoires), une meilleure allocation des ressources cognitives (Caller 2016).
Amélioration de l’autogestion et des comportements quotidiens (routines, stratégies de rappel, adaptation de l’environnement). L’offre numérique renforce l’adhésion et la transformation de ces nouveaux comportements appris en habitudes quotidiennes.
Réduction des symptômes émotionnels et anxiodépressifs améliorant la motivation, l’attention et la mémorisation (moins de distraction interne, meilleure concentration).
Amélioration du sommeil améliorant l’état d’éveil et la consolidation des apprentissages.
Augmentation de la confiance à suivre les traitements médicamenteux prescrits.
Réduction de l’isolement et de la stigmatisation (Prieto 2026), meilleure collaboration avec les soignants, meilleure compréhension de l'aidant.
Public répondeur
- Adulte épileptique présentant des plaintes cognitives (mémoire/attention) (Caller 2016).
- Adulte épileptique ayant des déficits objectifs légers à modérés.
- Adulte dont l’épilepsie est contrôlée ou non contrôlée, le programme étant conçu pour être applicable quel que soit le contrôle des crises, l’objectif étant l’autogestion cognitive.
- Adulte motivé à participer à toutes les séances du programme.
- Adulte disposant d’un système de vidéo-conférence s’il ou elle choisit cette option.
- Adulte épileptique ayant des déficits objectifs légers à modérés.
- Adulte dont l’épilepsie est contrôlée ou non contrôlée, le programme étant conçu pour être applicable quel que soit le contrôle des crises, l’objectif étant l’autogestion cognitive.
- Adulte motivé à participer à toutes les séances du programme.
- Adulte disposant d’un système de vidéo-conférence s’il ou elle choisit cette option.
Public non répondeur
- Adulte épileptique avec une comorbidité psychiatrique sévère non traitée (Lin 2012).
- Adulte épileptique avec un déficit cognitif très sévère ou neurodégénératif étendu.
- Adulte épileptique avec une dépression sévère non traitée.
- Adulte épileptique non motivé à suivre les 8 séances du programme.
- Adulte épileptique sans moyen technologique de vidéoconférence voulant suivre le format supervisé à distance.
- Adulte épileptique en instabilité médicale (crises fréquentes, hospitalisations).
- Adulte épileptique avec un déficit cognitif très sévère ou neurodégénératif étendu.
- Adulte épileptique avec une dépression sévère non traitée.
- Adulte épileptique non motivé à suivre les 8 séances du programme.
- Adulte épileptique sans moyen technologique de vidéoconférence voulant suivre le format supervisé à distance.
- Adulte épileptique en instabilité médicale (crises fréquentes, hospitalisations).
Participants
Individuel
Durée
8 semaines.
Nombre de séances par semaine
1 séance par semaine.
Procédure
Le programme HOBSCOTCH améliore la cognition perçue et la qualité de vie en combinant éducation sur la mémoire et l’épilepsie, entraînement attentionnel, stratégies compensatoires et stratégie de résolution de problème délivrés par un professionnel formé sur 8 séances hebdomadaires de 45 à 60 minutes (Caller 2016; Streltzov 2022; Escoffery 2026). Chaque séance est conduite de façon participative et adaptée aux problèmes identifiés par le patient. Le HOBSCOTCH Institute fournit le manuel, les fiches de séance et la formation certifiante pour les professionnelles puissent garantir la fidélité de l’application (Kiriakopoulos 2026).
| Objectif principal | Contenu | Devoirs pratiques entre séances | |
| Séance 1 | Comprendre la mémoire et l'épilepsie | Psychoéducation sur le fonctionnement de la mémoire; facteurs influençant la cognition en épilepsie. | Tenir un journal de situations problématiques; repérer les moments de difficultés. |
| Séance 2 | Auto-observation et prise de conscience | Auto-évaluation des situations à risque; introduction à la pleine conscience et à la surveillance des déclencheurs. | Exercices de prise de conscience; noter les déclencheurs et contexte. |
| Séance 3 | Stratégies externes de mémoire | Enseignement d'aides externes (agenda, alarmes, listes, organisation de l'environnement). | Mettre en place au moins 2 aides externes et rapporter l'efficacité. |
| Séance 4 | Stratégies internes de mémoire | Mnémotechniques, visualisation, segmentation d'informations, techniques d'encodage et de récupération. | Pratique quotidienne de techniques mnésiques sur tâches réelles. |
| Séance 5 | Entraînement attentionnel et fonctions exécutives | Exercices ciblés d'attention soutenue et d'organisation; conseils pour réduire les interférences. | Exercices d'attention à domicile; appliquer les stratégies en situations ciblées. |
| Séance 6 | Pratique appliquée de résolution de problème | Processus structuré de résolution de problèmes pour résoudre un problème cognitif concret; plan d'action collaboratif. | Mettre en oeuvre le plan d'action; carnet journalier des obstacles et des adaptations. |
| Séance 7 | Intégration et généralisation | Révisions des stratégies; entraînement à généraliser les les solutions à d'autres contextes; rôle des aidants si pertinent. | Appliquer les stratégies dans au moins 2 nouveaux contextes; feedback au professionnel. |
| Séance 8 | Consolidation et plan de maintien | Bilan des progrès; plan de maintien à long terme; ressources et voies de suivi; évaluation de la satisfaction | Plan de maintien écrit; ressources et contacts pour suivi. |
Composants
Exemple type d’une séance HOBSCOTCH.
Objectif principal : travailler une compétence précise par exemple une pratique de résolution de problème.
Durée: 60 minutes en entretien individuel par visioconférence.
Format: session guidée par le professionnel certifié et centrée sur la demande du patient sur un problème ciblé.
1- Accueil et vérification rapide (5–8 min) dans le but de détecter contre‑indications temporaires et d’adapter le contenu.
Rappel de l’objectif global du programme et de la séance. Vérification de l’humeur, de la fatigue et de la sécurité (crises récentes, effets médicamenteux).
2- Revue du travail à domicile et feedbacks (10–12 min)
Discussion des stratégies testées depuis la séance précédente (aides externes, mnémotechniques, exercices d’attention).
Identification des succès et des obstacles concrets.
3- Introduction du thème de la séance et psychoéducation ciblée (8–10 min)
Brève explication théorique adaptée au participant (ex. pourquoi la planification aide la mémoire; comment le stress interfère avec l’attention).
Utilisation d’exemples concrets liés à la vie quotidienne du patient.
4- Travail actif dirigé (20–25 min)
Identification d’un problème concret, génération d’options, évaluation des solutions, choix d’un plan d’action et définition d’étapes mesurables (Moncrief 2021).
Pour une stratégie mnésique, démonstration et pratique guidée (encodage, segmentation, aides externes) suivi d’une mise en pratique et d’une correction de la technique en temps réel.
5- Plan d’action et pratique personnelle à domicile (5–8 min)
Formalisation d’un plan précis à appliquer entre les séances (qui fait quoi, quand, comment mesurer le progrès).
Mise en place d’aides externes (alarme, checklist) si pertinent.
6- Clôture et évaluation rapide (2–5 min)
Mesure pragmatique de sortie (auto‑évaluation courte, ex. échelle de confiance/auto‑efficacité).
Rappel du prochain rendez‑vous et des ressources (fiches, contacts).
Objectif principal : travailler une compétence précise par exemple une pratique de résolution de problème.
Durée: 60 minutes en entretien individuel par visioconférence.
Format: session guidée par le professionnel certifié et centrée sur la demande du patient sur un problème ciblé.
1- Accueil et vérification rapide (5–8 min) dans le but de détecter contre‑indications temporaires et d’adapter le contenu.
Rappel de l’objectif global du programme et de la séance. Vérification de l’humeur, de la fatigue et de la sécurité (crises récentes, effets médicamenteux).
2- Revue du travail à domicile et feedbacks (10–12 min)
Discussion des stratégies testées depuis la séance précédente (aides externes, mnémotechniques, exercices d’attention).
Identification des succès et des obstacles concrets.
3- Introduction du thème de la séance et psychoéducation ciblée (8–10 min)
Brève explication théorique adaptée au participant (ex. pourquoi la planification aide la mémoire; comment le stress interfère avec l’attention).
Utilisation d’exemples concrets liés à la vie quotidienne du patient.
4- Travail actif dirigé (20–25 min)
Identification d’un problème concret, génération d’options, évaluation des solutions, choix d’un plan d’action et définition d’étapes mesurables (Moncrief 2021).
Pour une stratégie mnésique, démonstration et pratique guidée (encodage, segmentation, aides externes) suivi d’une mise en pratique et d’une correction de la technique en temps réel.
5- Plan d’action et pratique personnelle à domicile (5–8 min)
Formalisation d’un plan précis à appliquer entre les séances (qui fait quoi, quand, comment mesurer le progrès).
Mise en place d’aides externes (alarme, checklist) si pertinent.
6- Clôture et évaluation rapide (2–5 min)
Mesure pragmatique de sortie (auto‑évaluation courte, ex. échelle de confiance/auto‑efficacité).
Rappel du prochain rendez‑vous et des ressources (fiches, contacts).
Matériel
- Appareil de communication : ordinateur, tablette ou smartphone avec caméra et micro fonctionnels.
- Connexion Internet stable
- Carnet ou journal de bord pour repérer les situations problématiques, devoirs et progrès.
- Agenda papier ou outils numériques simples (alarmes/notifications, calendrier partagé) pour généraliser les stratégies
- Fiches de séance et devoirs imprimés ou numériques fournis par le coach (« Memory Toolkit »).
- Manuel HOBSCOTCH et « Memory Toolkit » (scripts de séance, fiches participant, worksheets PST).
- Plateforme de visioconférence sécurisée conforme aux règles de confidentialité locales.
- Feuilles de suivi et formulaires d’évaluation (test EMQ - Everyday Memory Questionnaire)
- Procédure d’orientation et de consentement écrit.
- Protocole de signalement au prescripteur en cas de détérioration.
- Système de planification et de rappels (SMS ou e‑mail) pour améliorer l’adhérence.
- Ressources techniques : assistance pour les patients en télésanté (tutoriels, test de connexion).
- Applications d’entraînement attentionnel ou d’exercices numériques validés (complément au travail en séance).
- Supports pédagogiques multimédias (diapositives, vidéos courtes) pour la psychoéducation.
- Impression de fiches pour l’aidant le cas échéant.
- Connexion Internet stable
- Carnet ou journal de bord pour repérer les situations problématiques, devoirs et progrès.
- Agenda papier ou outils numériques simples (alarmes/notifications, calendrier partagé) pour généraliser les stratégies
- Fiches de séance et devoirs imprimés ou numériques fournis par le coach (« Memory Toolkit »).
- Manuel HOBSCOTCH et « Memory Toolkit » (scripts de séance, fiches participant, worksheets PST).
- Plateforme de visioconférence sécurisée conforme aux règles de confidentialité locales.
- Feuilles de suivi et formulaires d’évaluation (test EMQ - Everyday Memory Questionnaire)
- Procédure d’orientation et de consentement écrit.
- Protocole de signalement au prescripteur en cas de détérioration.
- Système de planification et de rappels (SMS ou e‑mail) pour améliorer l’adhérence.
- Ressources techniques : assistance pour les patients en télésanté (tutoriels, test de connexion).
- Applications d’entraînement attentionnel ou d’exercices numériques validés (complément au travail en séance).
- Supports pédagogiques multimédias (diapositives, vidéos courtes) pour la psychoéducation.
- Impression de fiches pour l’aidant le cas échéant.
Lieu de pratique
L’INM est conçue comme un programme réalisé dans un lieu de santé ambulatoire (maison de santé, service hospitalier de neurologie) ou à domicile par téléconsultation.
Bonnes pratiques de mise en œuvre
- Évaluer la motivation, la stabilité médicale, la présence de comorbidités psychiatriques sévères et l’accès technologique avant inclusion pour maximiser l’adhérence et la sécurité (Kiriakopoulos 2026).
- Assurer une formation standardisée des encadrants (didactique, jeux de rôle, supervision) pour garantir la fidélité au protocole et la qualité du coaching.
- Planifier des sessions hebdomadaires structurées d’environ 60 minutes (Kiriakopoulos 2026).
- Respecter la séquence (psychoéducation, auto‑observation, stratégies externes/internes, résolution de problème, consolidation) pour reproduire les effets observés dans les études (Kiriakopoulos 2026).
- Laisser le participant choisir les problèmes ciblés, adapter les stratégies à son quotidien et fixer des plans d’action SMART pour favoriser la généralisation (Kiriakopoulos 2026).
- Utiliser des instruments validés et peu contraignants comme l’EMQ‑R pour la mémoire afin de suivre l’impact et la fidélité.
- Informer le médecin (traitant, neurologue, psychiatre) sur le démarrage de l’INM et lui signaler toute détérioration (ou question relative à la gestion des médicaments et des comorbidités).
- Fournir les tutoriels.
- Vérifier la connexion et les alternatives au présentiel pour les patients aptes.
- Suivre l’adhésion et réagir rapidement aux premiers signes d’abandon.
- Mettre en place des rappels, des bilans intermédiaires et des procédures d’alerte en cas de fatigue, d’anxiété ou de crises pour adapter le rythme ou orienter vers une prise en charge complémentaire.
- Clarifier le rôle des proches.
- Fournir des fiches pratiques et limiter la charge de l’entourage.
- Collecter systématiquement les retours, la satisfaction et les résultats pour ajuster les supports et les parcours de référence.
- Assurer une formation standardisée des encadrants (didactique, jeux de rôle, supervision) pour garantir la fidélité au protocole et la qualité du coaching.
- Planifier des sessions hebdomadaires structurées d’environ 60 minutes (Kiriakopoulos 2026).
- Respecter la séquence (psychoéducation, auto‑observation, stratégies externes/internes, résolution de problème, consolidation) pour reproduire les effets observés dans les études (Kiriakopoulos 2026).
- Laisser le participant choisir les problèmes ciblés, adapter les stratégies à son quotidien et fixer des plans d’action SMART pour favoriser la généralisation (Kiriakopoulos 2026).
- Utiliser des instruments validés et peu contraignants comme l’EMQ‑R pour la mémoire afin de suivre l’impact et la fidélité.
- Informer le médecin (traitant, neurologue, psychiatre) sur le démarrage de l’INM et lui signaler toute détérioration (ou question relative à la gestion des médicaments et des comorbidités).
- Fournir les tutoriels.
- Vérifier la connexion et les alternatives au présentiel pour les patients aptes.
- Suivre l’adhésion et réagir rapidement aux premiers signes d’abandon.
- Mettre en place des rappels, des bilans intermédiaires et des procédures d’alerte en cas de fatigue, d’anxiété ou de crises pour adapter le rythme ou orienter vers une prise en charge complémentaire.
- Clarifier le rôle des proches.
- Fournir des fiches pratiques et limiter la charge de l’entourage.
- Collecter systématiquement les retours, la satisfaction et les résultats pour ajuster les supports et les parcours de référence.
Bonnes pratiques de pérennisation
- Institutionnaliser le programme au sein des services de neurologie et de centres experts (Chu 2025). Cela facilite le repérage des patients, la coordination avec les prescripteurs et la continuité des soins (Mameniškienė 2025).
- Former et certifier les professionnels selon un référentiel standardisé. La fidélité au protocole et la qualité d’animation sont corrélées aux effets observés. Les manuels et la formation centralisée sont des éléments clés de mise à l’échelle (Escoffery 2023).
- Mesurer systématiquement les résultats cliniques et d’implémentation (EMQ, adhésion, satisfaction). Ce suivi pragmatique pré/post permet d’évaluer l’impact réel, d’identifier les non‑répondeurs et d’ajuster le programme (Escoffery 2023).
- Standardiser les outils et les supports (manuel, fiches de séance…). Ils garantissent la reproductibilité des effets et facilitent la formation et la supervision.
- Financer des postes dédiés (intervenants, coordinateurs) et prévoir des ressources pour la télésanté.
- Coordonner activement avec les prescripteurs (neurologues, psychiatres) et documenter les échanges (Mameniškienė 2025).
- Adapter les modalités (distanciel / présentiel / hybride) selon le profil des patients et les contraintes locales (Becker 2022; Hopp 2022). La flexibilité augmente l’adhésion et réduit les inégalités d’accès.
- Suivre l’adhérence et réengager rapidement les participants à risque d’abandon (rappels, sessions de rattrapage).
- Évaluer en continu la qualité et améliorer le programme via des retours utilisateurs et des audits de fidélité. La fiche INM permet de collecter les retours des professionnels et des usagers à cet effet.
- Documenter et publier les résultats d’implémentation (succès, obstacles, coûts) pour favoriser la diffusion et l’adhésion institutionnelle.
- Impliquer les parties prenantes (patients, aidants, directions, financeurs) dans la gouvernance du programme.
- Former et certifier les professionnels selon un référentiel standardisé. La fidélité au protocole et la qualité d’animation sont corrélées aux effets observés. Les manuels et la formation centralisée sont des éléments clés de mise à l’échelle (Escoffery 2023).
- Mesurer systématiquement les résultats cliniques et d’implémentation (EMQ, adhésion, satisfaction). Ce suivi pragmatique pré/post permet d’évaluer l’impact réel, d’identifier les non‑répondeurs et d’ajuster le programme (Escoffery 2023).
- Standardiser les outils et les supports (manuel, fiches de séance…). Ils garantissent la reproductibilité des effets et facilitent la formation et la supervision.
- Financer des postes dédiés (intervenants, coordinateurs) et prévoir des ressources pour la télésanté.
- Coordonner activement avec les prescripteurs (neurologues, psychiatres) et documenter les échanges (Mameniškienė 2025).
- Adapter les modalités (distanciel / présentiel / hybride) selon le profil des patients et les contraintes locales (Becker 2022; Hopp 2022). La flexibilité augmente l’adhésion et réduit les inégalités d’accès.
- Suivre l’adhérence et réengager rapidement les participants à risque d’abandon (rappels, sessions de rattrapage).
- Évaluer en continu la qualité et améliorer le programme via des retours utilisateurs et des audits de fidélité. La fiche INM permet de collecter les retours des professionnels et des usagers à cet effet.
- Documenter et publier les résultats d’implémentation (succès, obstacles, coûts) pour favoriser la diffusion et l’adhésion institutionnelle.
- Impliquer les parties prenantes (patients, aidants, directions, financeurs) dans la gouvernance du programme.
Précautions
- Présélectionner les candidats selon la stabilité médicale, l’absence de comorbidité psychiatrique sévère non traitée et la motivation à s’engager (Escoffery 2023).
- Dépister systématiquement la détresse psychique et le risque suicidaire avant inclusion et proposer si tel est le cas un examen psychiatrique pour garantir la sécurité du participant (Escoffery 2023).
- Informer le patient et l’aidant des objectifs, des limites et des effets attendus et transitoires (fatigue cognitive, frustration).
- Coordonner l’INM avec le prescripteur (médecin traitant, neurologue ou psychiatre) avant et pendant le programme pour tout changement de médicament ou tout signe clinique d’alerte (Mameniškienė 2025).
- Surveiller l’adhésion et l’observance aux séances et aux exercices à faire à domicile. Proposer un soutien dès la première défection en tentant d’en comprendre les raisons.
- Former et superviser les encadrants selon le manuel standardisé.
- Fournir un support technique et des alternatives au présentiel pour des patients ayant des difficultés avec les outils numériques.
- Adapter le rythme et la charge des séances en cas de fatigue cognitive, de crises d’épilepsie récentes ou de contraintes médicales.
- Documenter systématiquement les événements indésirables, les changements de traitement et les signes psychologiques.
- Impliquer l’aidant de façon encadrée en clarifiant son rôle et en limitant sa charge.
- Prévoir une procédure d’alerte et d’orientation (contact prescripteur, consultation urgente) en cas d’aggravation clinique ou d’apparition de crises.
- Dépister systématiquement la détresse psychique et le risque suicidaire avant inclusion et proposer si tel est le cas un examen psychiatrique pour garantir la sécurité du participant (Escoffery 2023).
- Informer le patient et l’aidant des objectifs, des limites et des effets attendus et transitoires (fatigue cognitive, frustration).
- Coordonner l’INM avec le prescripteur (médecin traitant, neurologue ou psychiatre) avant et pendant le programme pour tout changement de médicament ou tout signe clinique d’alerte (Mameniškienė 2025).
- Surveiller l’adhésion et l’observance aux séances et aux exercices à faire à domicile. Proposer un soutien dès la première défection en tentant d’en comprendre les raisons.
- Former et superviser les encadrants selon le manuel standardisé.
- Fournir un support technique et des alternatives au présentiel pour des patients ayant des difficultés avec les outils numériques.
- Adapter le rythme et la charge des séances en cas de fatigue cognitive, de crises d’épilepsie récentes ou de contraintes médicales.
- Documenter systématiquement les événements indésirables, les changements de traitement et les signes psychologiques.
- Impliquer l’aidant de façon encadrée en clarifiant son rôle et en limitant sa charge.
- Prévoir une procédure d’alerte et d’orientation (contact prescripteur, consultation urgente) en cas d’aggravation clinique ou d’apparition de crises.
Caractéristiques réglementaires
Le programme HOBSCOTCH est une intervention psycho‑éducative et de réadaptation cognitive destinée aux adultes vivant avec une épilepsie (Dartmouth Hitchcock Medical Center and Dartmouth Hitchcock Clinics, 2026). Ce programme de self‑management ou d’éducation thérapeutique est un protocole comportemental structuré, non pharmacologique et non invasif, développé et diffusé par des équipes académiques et un institut dédié, l’HOBSCOTCH Institute. Cette INM dispose des preuves nécessaires.
Sa mise en œuvre standardisée repose sur des coaches formés et certifiés par l’HOBSCOTCH Institute (Kiriakopoulos 2026). Cette formation et une supervision sont recommandées pour garantir la fidélité à l’INM (Kiriakopoulos 2026). Les encadrants sont généralement des professionnels de santé (neurologie, réadaptation, psychologie, infirmiers formés) travaillant dans le cadre de leur champ de compétence local (Kiriakopoulos 2026). La pratique doit respecter les règles professionnelles nationales (ex. exercice paramédical vs psychothérapeutique selon pays).
L’usage d’un système de téléconsultation ou de visioconférence doit être en conformité avec la réglementation en vigueur dans le pays. L’obtention du consentement éclairé pour son usage ainsi que de l’exploitation des données est requise. La tenue des fiches de suivi, l’enregistrement des évaluations pré et post et les procédures de signalement des événements cliniques sont recommandés pour la sécurité et l’auditabilité. La responsabilité civile et la conformité aux règles locales (licence, assurance) incombent à la structure et aux intervenants qui délivrent le programme.
Sa mise en œuvre standardisée repose sur des coaches formés et certifiés par l’HOBSCOTCH Institute (Kiriakopoulos 2026). Cette formation et une supervision sont recommandées pour garantir la fidélité à l’INM (Kiriakopoulos 2026). Les encadrants sont généralement des professionnels de santé (neurologie, réadaptation, psychologie, infirmiers formés) travaillant dans le cadre de leur champ de compétence local (Kiriakopoulos 2026). La pratique doit respecter les règles professionnelles nationales (ex. exercice paramédical vs psychothérapeutique selon pays).
L’usage d’un système de téléconsultation ou de visioconférence doit être en conformité avec la réglementation en vigueur dans le pays. L’obtention du consentement éclairé pour son usage ainsi que de l’exploitation des données est requise. La tenue des fiches de suivi, l’enregistrement des évaluations pré et post et les procédures de signalement des événements cliniques sont recommandés pour la sécurité et l’auditabilité. La responsabilité civile et la conformité aux règles locales (licence, assurance) incombent à la structure et aux intervenants qui délivrent le programme.
Initiateur principal
NA Streltzov et B Jobst, RM Roth, Dartmouth‑Hitchcock / centre d’épilepsie régional, USA.
Qualification requise
Pour délivrer HOBSCOTCH de façon fidèle et sûre, il faut un professionnel de santé formé et certifié. Un neuropsychologue, un psychologue clinicien, un ergothérapeute, un infirmier spécialisé, un orthophoniste ou un autre intervenant de réadaptation formé est attendu.
L’exercice dépend ensuite du cadre légal du pays (champ d’exercice, réglementation professionnelle du pays, licence, assurance, limites de pratique).
Le HOBSCOTCH Institute ou un organisme formateur affilié donne la certification de « Cognitive Coach ». Ce professionnel doit maîtriser le manuel et les scripts du programme (fiches de séance, worksheets, protocoles d’évaluation) pour garantir fidélité au protocole. Il ou elle est capable de : - Conduire les méthodes de résolution de problème et d’enseigner les stratégies compensatoires (mnémotechniques, aides externes). - Evaluer et surveiller la cognition subjective/objective et repérer la détresse psychiatrique nécessitant une orientation.
- Coordonner son travail avec le neurologue ou l’équipe prescriptrice (Kiriakopoulos 2026).
- Maîtriser une plateforme sécurisée et la gestion technique des sessions à distance.
- Comprendre les personnes épileptiques.
- Réaliser des sessions de réadaptation cognitive et d’accompagnement psychoéducatif.
- D’avoir des compétences de communication (motivation, pédagogie, travail avec aidants) et de supervision.
- Recevoir des supervisions régulières (cas complexes, fidélité au protocole), de participer à des audits de qualité, de documenter les évaluations, d’élaborer des plans personnalisés d’action (Atkinson-Clark 2018), de maîtriser la sécurité, de respecter la confidentialité et de suivre la réglementation en vigueur dans le pays.
L’exercice dépend ensuite du cadre légal du pays (champ d’exercice, réglementation professionnelle du pays, licence, assurance, limites de pratique).
Le HOBSCOTCH Institute ou un organisme formateur affilié donne la certification de « Cognitive Coach ». Ce professionnel doit maîtriser le manuel et les scripts du programme (fiches de séance, worksheets, protocoles d’évaluation) pour garantir fidélité au protocole. Il ou elle est capable de : - Conduire les méthodes de résolution de problème et d’enseigner les stratégies compensatoires (mnémotechniques, aides externes). - Evaluer et surveiller la cognition subjective/objective et repérer la détresse psychiatrique nécessitant une orientation.
- Coordonner son travail avec le neurologue ou l’équipe prescriptrice (Kiriakopoulos 2026).
- Maîtriser une plateforme sécurisée et la gestion technique des sessions à distance.
- Comprendre les personnes épileptiques.
- Réaliser des sessions de réadaptation cognitive et d’accompagnement psychoéducatif.
- D’avoir des compétences de communication (motivation, pédagogie, travail avec aidants) et de supervision.
- Recevoir des supervisions régulières (cas complexes, fidélité au protocole), de participer à des audits de qualité, de documenter les évaluations, d’élaborer des plans personnalisés d’action (Atkinson-Clark 2018), de maîtriser la sécurité, de respecter la confidentialité et de suivre la réglementation en vigueur dans le pays.
Bibliographie
Étude prototypique
Caller TA et al. A cognitive behavioral intervention (HOBSCOTCH) improves quality of life and attention in epilepsy. Epilepsy Behav. 2016 Apr;57(Pt A):111-117. https://doi.org/10.1016/j.yebeh.2016.01.024
Étude mécanistique
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Études interventionnelles
Streltzov NA et al. Effectiveness of a Self-Management Program to Improve Cognition and Quality of Life in Epilepsy: A Pragmatic, Randomized, Multicenter Trial. Neurology. 2022 May 24;98(21):e2174-e2184.
https://doi.org/10.1212/WNL.0000000000200346
Scoffery C et al. Replication of an evidence-based epilepsy self-management program in Georgia (USA): The HOBSCOTCH trial. Epilepsy Behav. 2026 Jan;174:110805. https://doi.org/10.1016/j.yebeh.2025.110805
Études des risques
Streltzov NA et al. Effectiveness of a Self-Management Program to Improve Cognition and Quality of Life in Epilepsy: A Pragmatic, Randomized, Multicenter Trial. Neurology. 2022 May 24;98(21):e2174-e2184. https://doi.org/10.1212/WNL.0000000000200346
Étude d’implémentation en Europe
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Autres publications
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NINOT Grégory , MINET Mathilde , LAMORE KristopherAuteur(s) de la fiche
NPIS (comité scientifique)
Date de création : 13/03/2026
Date de révision : 03/04/2026
Version : V01
Date de révision : 03/04/2026
Version : V01
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