DREAMS-START (Dementia RElated Manual for Sleep - STrAtegies for RelaTives)

DREAMS‑START (Dementia RElAted Manual for Sleep; STrAtegies for RelaTives).

DREAMS-START

Psychosociale

Le programme DREAMS‑START vise principalement à réduire les troubles du sommeil chez les personnes vivant avec une démence (Kinnunen 2018; Rapaport 2024).

Le sommeil est souvent perturbé en cas de démence avec des risques de décès prématuré (Beydoun 2024; Lucey 2025). Le patient subit des troubles du raisonnement et du comportement qui provoquent une charge accrue aux aidants. L’INM améliore la qualité du sommeil du patient en réduisant la fréquence des réveils et la détresse nocturne (Livingston 2019; Rapaport 2024; Amador 2025). Elle soulage de fait l’aidant (Rapaport 2024).

Le test de routine utilisé pour évaluer le marqueur principal de santé avant et après est le score rapporté par l’aidant Sleep Disorder Inventory ou SDI (Tractenberg 2003).

Les scores mesurent 3 dimensions :
- La fréquence (fréquence rare avec des comportements perturbés occasionnels souvent liés à des facteurs contextuels comme des douleurs, un environnement ou un stress; fréquence modérée avec des troubles réguliers; fréquence élevée avec des perturbations quasi-quotidiennes),
- La sévérité (sévérité faible avec des comportements peu perturbés; sévérité modérée avec des perturbations claires; sévérité élevée avec des comportements très perturbés comme une errance nocturne, une agitation marquée ou des cris),
- La charge pour l’aidant (faible détresse de l’aidant; détresse modérée avec une fatigue, un stress et un besoin de soutien ponctuel de l’aidant; détresse élevée avec des signes d’épuisement de l’aidant).

Plus le score aux 3 dimensions du SDI baisse, meilleure est la qualité du sommeil.
Un score de 4 points à la baisse au SDI est un signe positif (Webster 2020).

- Amélioration de la qualité de vie (Rapaport 2024).
- Réduction de la somnolence diurne (Livingston 2019; Amador 2025).
- Amélioration du fonctionnement dans la vie quotidienne (Livingston 2019).
- Réduction de la charge physique et mentale des aidants (Rapaport 2024).
- Réduction du recours aux médicaments sédatifs aux effets indésirables nombreux dont l’augmentation du risque de morbi mortalité (Livingston 2019; Rapaport 2024).
- INM coûts-efficace (Gonzalez 2025).

Peu d’effets indésirables graves imputables à l’intervention elle même (Livingston 2019).

Chutes, étourdissements, céphalées, symptômes gastro intestinaux.

Acceptabilité moyenne de l’actigraphie durant le sommeil rendant son utilisation optionnelle (Livingston 2019).

La photothérapie peut occasionnellement provoquer un inconfort oculaire, des maux de tête ou une agitation chez des personnes sensibles (Livingston 2019).

L’intervention délivrée aux aidants suppose leur engagement et peut générer une contrainte, les études montrent toutefois une bonne acceptabilité et une adhésion satisfaisante (Livingston 2019).

Aucun connu à ce jour.
Des personnes semblent convaincues que sans médicament, il n’y a rien à faire, alors que ce n’est pas le cas en particulier chez les personnes âgées où des interventions non médicamenteuses existent (Mack 2025).

Réalignement des rythmes circadiens : la dégénérescence des structures régulant le rythme circadien (ex., noyau suprachiasmatique) contribue aux dérèglements du sommeil avec une démence (Jones 2025). L’utilisation de la lumière du matin, la régularité des levers, des couchers et des repas, et si nécessaire la photothérapie, renforcent l’horloge biologique. Elles stabilisent le cycle sommeil‑éveil (Rapaport 2024; Mukherjee 2024). L’INM intègre la lumière et les routines comme levier principal pour recaler la temporalité du sommeil.

Réduction des éveils nocturnes par stimulus‑contrôle et stratégies de désactivation : la mise en place d’un environnement propice au sommeil (confort, silence, température propice, réduction des stimulations nocturnes), les routines du coucher, les techniques de relaxation et les plans pour gérer les épisodes d’éveil (réassurance structurée, sécurité) diminuent l’anxiété nocturne et les comportements de réveil (Livingston 2019).

Augmentation de l’activité diurne : la sollicitation diurne (planification d’activités, exercice léger, exposition à la lumière naturelle) augmenter la pression homéostatique du sommeil la nuit et réduit les siestes prolongées et la somnolence diurne. L’INM restaure une architecture veille‑sommeil classique (Rapaport 2024).

Renforcement des compétences des aidants : L’INM forme les aidants à comprendre les causes des troubles du sommeil perturbé, à appliquer des plans individualisés et à maintenir les changements à long terme (Livingston 2019).

Mécanisme systémique : en réduisant la fragmentation du sommeil et les réveils nocturnes, l’INM peut améliorer la vigilance diurne, diminuer les symptômes neuropsychiatriques liés au manque de sommeil, et potentiellement limiter l’altération du métabolisme des protéines amyloïdes (Rapaport 2024; Siwecka 2025).

Homme ou femme avec une démence de tout type et de toute sévérité vivant à domicile accompagnée d’un aidant familial et présentant un trouble du sommeil cliniquement significatif.
Aidant familial capable d’assister et d’appliquer les stratégies.

- Adulte avec un trouble du sommeil primaire antérieur par exemple un syndrome d’apnée du sommeil ou une consommation excessive d’alcool.
- Résidents en établissement où l’environnement (horaires collectifs, éclairage, personnel) est incompatible avec une prise en charge individualisée.
- Adulte avec une comorbidité médicale grave, un trouble psychiatrique instable (psychose active, agitation sévère non contrôlée) ou une douleur mal traitée.
- Personne aux attentes irréalistes (par exemple en recherche d’effet immédiat).

Individuel

6 séances d'environ 1 heure.

1 séance par semaine.

L’intervention DREAMS‑START est un programme manualisé et multi-composants délivré à l’aidant d’une personne vivant avec une démence (Kinnunen 2018; Livingston 2019; Rapaport 2024; DREAMS-START 2026). Si les séances sont conçues pour être tenues avec l’aidant seul pour favoriser une discussion libre, la personne vivant avec une démence peut participer si elle le souhaite. Le programme est structuré en sessions individuelles ciblant l’évaluation, la resynchronisation circadienne, l’hygiène du sommeil, l’activation diurne, la gestion des réveils nocturnes et la formation des aidants (Livingston 2019; DREAMS-START 2026). Six sessions individuelles respectant le manuel sont délivrées en 6 semaines (jusqu’à 12 semaines le cas échéant). Un matériel écrit est délivré à l’aidant, et le cas échéant un système d’actigraphie permettant de suivre la qualité du sommeil.

Séance 1: Évaluation et formulation individuelle
Objectif principal: établir un bilan ciblé des troubles du sommeil, des routines, des facteurs médicaux et environnementaux, et co‑construire une formulation comportementale.
Contenu: évaluation du sommeil par le SDI et journal de sommeil; revue des médicaments; identification des facteurs déclenchants (siestes, lumière, bruit); plan initial personnalisé.

Séance 2: Hygiène du sommeil et routines de coucher
Objectif principal: réduire les stimuli nocturnes et instaurer des routines prévisibles.
Contenu: règles d’hygiène (lit pour dormir seulement, limiter les écrans et les activités stimulantes), apprentissage de rituels de coucher, optimisation du confort, organisation, sécurité nocturne.

Séance 3: Entrainement circadien et exposition lumineuse
Objectif principal : resynchroniser l’horloge biologique pour consolider le sommeil nocturne.
Contenu: Plan d’exposition à la lumière naturelle/photothérapie matinale, horaires réguliers de lever/coucher et de repas; conseils sur lampes si indiquées. La composante des signaux externes qui permettent de synchroniser l’horloge biologique interne appelée rythme circadien avec l’environnement est essentielle.

Séance 4: Activation diurne et gestion des siestes
Objectif principal : augmenter la pression homéostatique du sommeil nocturne par activité planifiée.
Contenu : programme d’activités quotidiennes adaptées (exercice léger, engagement social), limitation et planification des siestes, techniques pour stimuler la journée. Rationnel : l’activation diurne est associée à une meilleure consolidation nocturne dans les études pilotes.

Séance 5: Gestion des réveils nocturnes et sécurité
Objectif principal: réduire la fréquence et l’impact des réveils nocturnes et assurer la sécurité.
Contenu: stratégies de stimulus‑contrôle, scripts de réassurance, plans de gestion des errances nocturnes, adaptations environnementales (éclairage de nuit, barrières), coordination avec des services médicaux si nécessaire.

Séance 6: Formation de l’aidant, prévention des rechutes et suivi
Objectif principal: renforcer les compétences de l’aidant, planifier le maintien des changements et anticiper les rechutes.
Contenu: révision du plan personnalisé, outils de monitoring avec le test SDI et un journal, stratégies d’adaptation en cas d’aggravation, contacts de soutien et plan de suivi (Livingston 2019).

Une séance dure environ 60 minutes. Elle est séquencée et individualisée. Elle s’adresse à la personne aidante et au patient pour co‑construire et mettre en œuvre des stratégies visant à améliorer le sommeil de la personne vivant avec une démence (Livingston 2019).

Objectifs de la séance
- Évaluer l’état actuel du sommeil et des routines (restitution du journal de sommeil / actigraphie).
- Expliquer le lien entre la démence et le sommeil (Livingston 2019).
- Construire ou ajuster le plan personnalisé (lumière, routines, activité diurne, gestion des réveils).

Accueil et récapitulatif (5–10 min)
Retour sur la séance précédente et vérification des actions réalisées (si ce n’est pas la première séance).

Revue des données et formulation (10–15 min)
Test SDI et journal de sommeil et, si disponible, des données d’actigraphie pour identifier les problèmes prioritaires (p. ex. réveils nocturnes, siestes prolongées).

Psychoéducation ciblée (10–15 min)
Explication simple des mécanismes (rythme circadien, effets des siestes, rôle de la lumière) et des raisons pour lesquelles certaines stratégies sont proposées.
Co‑conception du plan d’action personnalisé (15–20 min)
Horaires réguliers de lever/coucher et de repas ; exposition à la lumière naturelle ou utilisation d’une lampe matinale (light box) si indiqué.
Hygiène du sommeil et stimulus‑contrôle : routines de coucher, réduction des stimulations nocturnes, aménagement du lieu de sommeil.
Activation diurne : plan d’activités adaptées et exercices (ou vidéo d’exercices assis) pour réduire les siestes et augmenter la pression de sommeil nocturne.
Gestion des réveils : scripts de réassurance, stratégies pour l’errance nocturne et mesures de sécurité.

Entraînement pratique et outils (5–10 min)
Démonstration d’exercices de relaxation, remise du manuel personnalisé, paramétrage de la lampe si fournie, et explication du suivi (journal, contacts d’urgence).

Clôture et plan de suivi (2–5 min)
Résumé des actions à réaliser avant la séance suivante et date/format du prochain rendez‑vous (présentiel, vidéo ou téléphone).

- Manuel DREAMS‑START imprimé pour l’aidant contenant les modules, les fiches pratiques et le plan personnalisé.
- Le cas échéant, lampe de luminothérapie pour une exposition matinale programmée afin de resynchroniser le rythme circadien.
- Montre d’activité de sommeil pour un enregistrement du mouvement en 24 h.
- Carnet journalier du sommeil.
- Questionnaire Sleep Disorders Inventory (SDI).
- Enregistrements audios de relaxation et supports d’exercices.
- Fiches d’action personnalisées et plans d’activité
- Outils de sécurité et d’évaluation des risques comme des checklists de sécurité nocturne, des contacts d’urgence, des procédures de gestion du risque.
- Formulaires de consentement.

Principalement à domicile.
Les séances peuvent exceptionnellement se tenir dans un service spécialisé pour personne démente ou en distanciel selon les préférences et contraintes.

• Évaluer systématiquement le sommeil et les facteurs contributifs (SDI, journal de sommeil, revue médicamenteuse, actigraphie si possible) avant d’élaborer le plan (Livingston 2019; Wilfling 2025).
• Formuler une hypothèse individualisée fondée sur l’entretien avec l’aidant et si possible les données d’actigraphie (Livingston 2019).
• Fournir au soignant le manuel DREAMS‑START et les supports pratiques, c’est-à-dire les fiches et les enregistrements de relaxation (Livingston 2019).
• Remettre une light box et expliquer son usage (exposition matinale régulière, minuterie) quand la resynchronisation circadienne est indiquée (Livingston 2019).
• Structurer les séances d’une heure avec un récapitulatif, une revue des actions réalisées, un nouveau contenu et un plan d’action hebdomadaire (Livingston 2019).
• Adapter les recommandations au niveau cognitif et physique du patient (ex. exercices assis, alternatives si mobilité réduite) (Livingston 2019).
• Enseigner des techniques d’hygiène du sommeil et de stimulus‑contrôle (routines de coucher, réduction des stimulations nocturnes) (Livingston 2019).
• Planifier l’activation diurne (activités agréables, exercice adapté) pour réduire les siestes et augmenter la pression de sommeil nocturne (Livingston 2019).
• Co‑construire des scripts de gestion des réveils nocturnes (réassurance, sécurité, réponses standardisées) avec l’aidant (Livingston 2019).
• Mesurer la fidélité d’intervention (enregistrement aléatoire d’une séance, évaluation par checklist) et corriger si nécessaire (Livingston 2019).
• Surveiller les événements indésirables et l’usage de psychotropes (Livingston 2019).
• Documenter les chutes, les céphalées et les changements de médicaments (Livingston 2019).
• Impliquer les aidants dans la prise de décision et encourager leur autosoin (modules sur le sommeil du soignant et gestion du stress). (Livingston 2019)
• Personnaliser la fréquence et le lieu des séances (le domicile est à privilégier même s’il est possible de réaliser des sessions en centre de santé ou à distance selon besoin) (Livingston 2019).
• Documenter un plan final « What works? » récapitulant les stratégies efficaces et le plan de suivi à long terme (Livingston 2019).

• Former l’intervenant, psychologue ou équivalent, par une session spécifique avec un manuel standardisé.
• Superviser l’intervenant par un référent expert pour garantir la sécurité, la qualité de l’intervention et la gestion des risques.
• S’appuyer sur le manuel standard, les fiches pratiques, les enregistrements de relaxation et les plans d’action personnalisés remis aux aidants.
• Mesurer l’adhésion (nombre de séances suivies).
• Consigner tout événement indésirable et ajuster la prise en charge.
• Adapter la modalité au lieu d’intervention et le contenu aux capacités physiques/cognitives du patient et aux contraintes du foyer.
• Inclure les aidants payés si nécessaire.
• Intégrer le programme DREAMS‑START aux parcours mémoire et aux services de soutien aux aidants.
• Auditer régulièrement les indicateurs comme le taux d’adhésion, la fidélité et les résultats SDI afin de corriger les obstacles identifiés.
• Communiquer et engager les parties prenantes.
• Communiquer les résultats aux cliniciens, aidants et décideurs.
• Engager les aidants et les équipes cliniques dans la co‑production pour favoriser l’appropriation.

• Former et superviser les intervenants (formation initiale, supervision clinique bimensuelle, checklist de fidélité) (Livingston 2019).
• Évaluer systématiquement l’éligibilité clinique avant d’engager l’intervention, en recherchant un trouble du sommeil cliniquement significatif (SDI ≥ 4) et en identifiant les troubles du sommeil primaires à exclure (ex. apnée du sommeil).
• Obtenir un consentement éclairé du soignant et, si possible, du patient.
• Vérifier la présence d’un aidant nocturne ou d’un soignant capable d’appliquer les stratégies.
• Différer l’intervention si la personne vit seule sans soutien nocturne.
• Superviser cliniquement la délivrance par des réunions de supervision régulières avec un médecin référent pour les cas à risque.
• Standardiser la délivrance en utilisant la checklist de fidélité et en enregistrant aléatoirement des séances pour un contrôle qualité.
• Personnaliser le plan d’action à partir des données recueillies (SDI, journal de sommeil, actigraphie si disponible) et adapter les recommandations au niveau cognitif et physique du patient.
• Fournir et expliquer l’usage des outils (manuel, light box, enregistrements de relaxation) en détaillant la durée et la sécurité d’utilisation (ex. exposition lumineuse matinale 30 min).
• Surveiller activement les événements indésirables (chutes, céphalées, symptômes gastro‑intestinaux) et les changements de prescriptions psychotropes pendant le suivi.
• Mesurer l’adhésion et l’impact avec les outils validés comme le SDI.
• Adapter la modalité (domicile, clinique, à distance) selon les contraintes logistiques et la préférence de la dyade, tout en conservant la structure de l’INM.
• Protéger la confidentialité et la dignité du patient en privilégiant des séances avec l’aidant seul lorsque cela est approprié.

Prescription médicale.

L’INM est conçue pour être délivrée par des diplômés en psychologie.

Une supervision de l’encadrant est entendue.

Pratique devant être réalisée dans une organisation de santé même des séances sont réalisées à domicile ou à distance.

Le programme DREAMS‑START a été conçu par l’équipe de recherche dirigée par la professeure Gill Livingston de l’University College London (UCL) avec Julie A. Barber, Kirsi M. Kinnunen, Lucy Webster, Simon D. Kyle, Claudia Cooper et Colin A. Espie, Brendan Hallam, Rossana Horsley, James Pickett et Penny Rapaport.

Psychologue ou équivalent formé à l’INM.

Étude prototypique
Kinnunen KM et al. A manual-based intervention for carers of people with dementia and sleep disturbances: an acceptability and feasibility RCT. Health Technol Assess. 2018 Dec;22(71):1-408. https://doi.org/10.3310/hta22710

Étude mécanistique
Mukherjee U et al. Mechanisms, consequences and role of interventions for sleep deprivation: Focus on mild cognitive impairment and Alzheimer's disease in elderly. Ageing Res Rev. 2024 Sep;100:102457. https://doi.org/10.1016/j.arr.2024.102457

Études interventionnelles
Livingston G et al. DREAMS-START (Dementia RElAted Manual for Sleep; STrAtegies for RelaTives) for people with dementia and sleep disturbances: a single-blind feasibility and acceptability randomized controlled trial. Int Psychogeriatr. 2019 Feb;31(2):251-265. https://doi.org/10.1017/S1041610218000753
Rapaport P et al. Clinical effectiveness of DREAMS START (Dementia Related Manual for Sleep; Strategies for Relatives) versus usual care for people with dementia and their carers: a single-masked, phase 3, parallel-arm, superiority randomised controlled trial. Lancet Healthy Longev. 2024 Oct;5(10):100635. https://doi.org/10.1016/j.lanhl.2024.08.004

Étude des risques
Sidani S et al. Development of a multi-component intervention to promote sleep in older persons with dementia transitioning from hospital to home. Int J Older People Nurs. 2022 Sep;17(5):e12463. https://doi.org/10.1111/opn.12463
Kinnunen KM et al. The management of sleep disorders in dementia: an update. Curr Opin Psychiatry. 2017 Nov;30(6):491-497. https://doi.org/10.1097/YCO.0000000000000370

Étude d’implémentation
Wilfling D et al. Process evaluation of an intervention to reduce sleep problems in people living with dementia in nursing homes: a mixed-methods study. Age Ageing. 2025 Mar 3;54(3):afaf051. https://doi.org/10.1093/ageing/afaf051

Autres publications
Amador S et al. Process evaluation in a randomised controlled trial of DREAMS-START (dementia related manual for sleep; strategies for relatives) for sleep disturbance in people with dementia and their carers. Age Ageing. 2025 Mar 3;54(3):afaf053. https://doi.org/10.1093/ageing/afaf053
Beydoun MA et al. Poor sleep quality, dementia status and their association with all-cause mortality among older US adults. Aging (Albany NY). 2024 Sep 4;16(17):12138-12167. https://doi.org/10.18632/aging.206102
DREAMS-START. Dementia Related Manual for Sleep; Strategies for Relatives is a psychological intervention. UCL, London, 2026. https://www.ucl.ac.uk/brain-sciences/psychiatry/research/mental-health-older-people/projects/dreams-start?utm_source=copilot.com
Gonzalez L et al. Cost-utility analysis of the DREAMS START intervention for people living with dementia and their carers: a within-trial economic evaluation. Lancet Healthy Longev. 2025 May;6(5):100708. https://doi.org/10.1016/j.lanhl.2025.100708
Jones A et al. Potentially Modifiable Risk Factors for Dementia and Mild Cognitive Impairment: An Umbrella Review and Meta-Analysis. Dement Geriatr Cogn Disord. 2024;53(2):91-106. https://doi.org/10.1159/000536643
Livingston G et al. A systematic review of the clinical effectiveness and cost-effectiveness of sensory, psychological and behavioural interventions for managing agitation in older adults with dementia. Health Technol Assess. 2014 Jun;18(39):1-226, v-vi. https://doi.org/10.3310/hta18390
Lucey BP. Sleep Alterations and Cognitive Decline. Semin Neurol. 2025 May;45(3):333-347. https://doi.org/10.1055/a-2557-8422 Mack KM. When no medication is best practice: Transforming geriatric care with nurse-led non-pharmacological interventions and care. Geriatr Nurs. 2025 Jul-Aug;64:103442. https://doi.org/10.1016/j.gerinurse.2025.103442
Rapaport P et al. An intervention to improve sleep for people living with dementia: Reflections on the development and co-production of DREAMS:START (Dementia RElAted Manual for Sleep: STrAtegies for RelaTives). Dementia (London). 2018 Nov;17(8):976-989. https://doi.org/10.1177/1471301218789559
Rapaport P et al. Clinical and cost-effectiveness of DREAMS START (Dementia RElAted Manual for Sleep; STrAtegies for RelaTives) for people living with dementia and their carers: a study protocol for a parallel multicentre randomised controlled trial. BMJ Open. 2024 Feb 1;14(2):e075273. https://doi.org/10.1136/bmjopen-2023-075273
Rapaport P et al. Sleep Disturbances and Dementia in the UK South Asian Community: A Qualitative Study to Inform Future Adaptation of the DREAMS-START Intervention. Geriatrics (Basel). 2025a Sep 8;10(5):121. https://doi.org/10.3390/geriatrics10050121
Rapaport P et al. Long-term health conditions and their impact on people with sleep disturbances and dementia. BMC Geriatr. 2025b May 26;25(1):376. https://doi.org/10.1186/s12877-025-06045-x
Siwecka N et al. Sleep Disorders in Neurodegenerative Diseases with Dementia: A Comprehensive Review. J Clin Med. 2025 Oct 9;14(19):7119. https://doi.org/10.3390/jcm14197119
Tractenberg RE et al. The Sleep Disorders Inventory: an instrument for studies of sleep disturbance in persons with Alzheimer's disease. J Sleep Res. 2003 Dec;12(4):331-7. https://doi.org/10.1046/j.0962-1105.2003.00374.x
Webster L et al. The minimum clinically important difference on the sleep disorders inventory for people with dementia. Int J Geriatr Psychiatry. 2020 Nov;35(11):1418-1423. https://doi.org/10.1002/gps.5384